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KategorieSoziales

Stell dir vor, dein Kind leidet an einer seltenen Erkrankung – so komplex, dass selbst du als Elternteil nicht alles verstehst. Die Krankheit führt zu Epilepsie, herausforderndem Verhalten und Tumoren in vielen Organen des Körpers deines Kindes. Jeder Arztbesuch wird zur Belastungsprobe: Dein Kind versteht nicht, warum ihm schon wieder Blut abgenommen wird oder warum es eine seltsame Haube mit vielen Kabeln tragen muss. Das Geschwisterchen fragt, warum sein Bruder oder seine Schwester so anders‘ ist – und du hast keine einfache Erklärung parat. Und wenn dein eigenes Kind dich fragt: ‚Warum bin ich krank? Was passiert da in meinem Körper?‘ – fehlen dir oft die Worte, um es verständlich zu machen.

Für Eltern von Kindern mit Tuberöse Sklerose Complex gehört das zum Alltag. Für sie und ihre Kinder möchten deshalb ein Familienhandbuch herausgeben, das die Krankheit in einfacher Sprache mit liebevoll gestalteten, kindgerechten Illustrationen beschreibt und ihnen dabei hilft diese besser zu erklären. Denn wer versteht, was Tuberöse Sklerose Complex bedeutet, kann nicht nur besser mit der eigenen Diagnose umgehen, sondern auch dazu beitragen, dass andere die eigene Situation besser nachvollziehen können. Ein essentieller Baustein für Integration und aktive Teilhabe der Betroffenen.